Dayse Aparecida Ferreira. Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy. Obniżenie migdałków móżdżku (Syndrom Arnolda Chiari I). Cysta wewnątrzrdzeniowa (Idiopatyczna jamistość rdzenia).

Published by ICSEB at 11 enero, 2018

Data operacji: Marzec 2017
 

 

Nazywam się Dayse, mam 34 lata i od 28 roku życia odczuwałam bóle, które pojawiały się i zanikały i nie znałam ich przyczyny.

W lipcu 2014 roku bóle te nasiliły się, były tak silne, że pojechałam na pogotowie ratunkowe. Zdiagnozowano u mnie bóle krzyża, depresję i fibromalgię. Kontynuowałam leczenie i przyjmowałam zaproponowane leki zgodnie z wytycznymi lekarskimi, ale nie łagodziło to mojego bólu .

W trakcie bardzo silnego kryzysu udałam się do szpitala i wyjaśniałam lekarzowi dyżurującemu, że nie jestem już w stanie wytrzymać takiego bólu i przyjmowania lekarstw, nie odczuwając żadnej poprawy. Pani doktor zleciła wykonanie rezonansu magnetycznego kręgosłupa (odcinka lędźwiowo-krzyżowego) i z wynikami skierowała mnie do ortopedy.

Ortopeda, po ocenie mojego rezonansu, powiedział, że wykryto u mnie zmianę, ale nie wytłumaczył mi, o co chodziło. Powiedział mi także, że powinnam skonsultować się ze specjalistą od kręgosłupa. Kiedy wróciłam do domu, zaczęłam szukać w Internecie terminu „siringomielia” i wszystkie wyniki wskazywały, że chodziło o bardzo „rzadką chorobę rdzenia kręgowego, na którą nie ma lekarstwa i która z czasem mogłaby zmusić pacjenta do poruszania się na wózku inwalidzkim.” W tamtym momencie zdałam sobie sprawę, że miałam „bombę” w swoich rękach. Podczas moich pierwszych poszukiwań w Internecie znalazłam stronę internetową Instytutu Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ale nie zwróciłam za bardzo uwagi na jej informacje…; ponieważ mówiła dokładnie coś przeciwnego do tego, co już wcześniej przeczytałam.

Po uzyskaniu większej ilości danych na temat choroby, znalazłam grupy wsparcia na Facebooku, utworzone przez pacjentów i szybko zrozumiałam, że choroba nie była taka rzadka, zważywszy na dużą ilość członków w tych grupach .

W pierwszej grupie skontaktowałam się z kilkoma osobami, które zostały zoperowane w Barcelonie i ich relacje były najlepsze i bardzo różniły się od historii wielu pacjentów, którzy przeszli konwencjonalną operację tutaj w Brazylii.

Wysłałam moje opisy medyczne do Instytutu i oni przesłali mi zaświadczenie, w którym poinformowano mnie, że cierpię na Syndrom Nerwowo-Czaszkowo-Kręgowy, oprócz Siringomielii, miałam Syndrom Arnolda Chiari I. Przesłano mi także kosztorys operacji.

W kwietniu 2016 r., postanowiłam przeprowadzić kampanię, aby zebrać niezbędną kwotę. Czas trwania kampanii wyniósł około jednego roku i 21/03/2017 bardzo pożądana operacja Sekcji Filum Terminale stała się rzeczywistością. Osiem godzin po operacji zaobserwowano już znaczną poprawę, taką jak odzyskanie siły w rękach i nogach. Po dziesięciu dniach, podczas wizyty kontrolnej pooperacyjnej, zauważono dalszą poprawę. Co najbardziej przykuło moją uwagę, to zmniejszenie hiperrefleksji w trzech obszarach i na prawym ramieniu (na którym następowała już utrata motoryki). Moje odruchy znormalizowały się; wykres poprawy, jak mnie poinformowano, może zostać zweryfikowano dopiero po roku od operacji.

Główną poprawą było ustąpienie stałego bólu odczuwalnego w karku, głowie, szyi, prawym barku i w okolicy lędźwiowej, co przyniosło mi lepszą jakość życia. Minęły trzy miesiące od operacji, i od tego czasu nie przyjmowałam żadnych leków przeciwdepresyjnych (które zostały przepisane, ponieważ uważano, że moje bóle były o podłożu psychologicznym…).

Przeprowadzając operację, lekarze z Instytutu starają się powstrzymać rozwój choroby, co więcej, mogę powiedzieć, że wygrałam i że były to najlepiej wydane pieniądze w całym moim życiu.

Dziękuję Bogu i wszystkim tym, którzy pomogli przekształcić moje marzenia w rzeczywistość.

Mam nadzieje, że historie moja jak i innych pacjentów zwrócą uwagę naszych lekarzy, aby coraz więcej chorych mogło być leczonych tą metodą.

E-mail do kontaktu: [email protected]